> Carte blanche à Yves Chiron
Anthony Aubé a 42 ans et mesure 1,15 m. Il est atteint d’une pathologie désormais bien identifiée : la DSEC (dysplasie spondylo-épiphysaire congénitale), une des formes de ce que l’on appelait jadis le « nanisme ». Dans un récit autobiographique sincère et lucide, il raconte comment, tout au long de sa vie, il a dû surmonter des épreuves physiques, qu’on ne soupçonne pas, subir de nombreuses opérations chirurgicales (aux hanches et à la moelle épinière). Il parle aussi des défis qu’il a dû relever pour accomplir une scolarité normale (jusqu’au diplôme d’opticien), trouver un emploi, participer aux Jeux internationaux des personnes de petite taille où il a été plusieurs fois médaillé. Doté d’une force de caractère et d’une volonté peu communes, il est aujourd’hui chef d’entreprise et engagé dans le monde associatif. L’auteur a souhaité que sa mère livre son propre témoignage sur ce dont il n’a pu garder souvenir : les premiers temps de son existence et sa prime enfance ; puis sur les années qui ont suivi. Le récit de la maman d’Anthony Aubé (p. 364-393) est d’une grande franchise, sans mièvrerie. Elle raconte dans quel état d’esprit elle et son mari ont élevé leur enfant handicapé :
« Nous avons toujours pensé qu’il fallait que tu t’adaptes au monde, car le monde ne s’adapterait pas à toi, et pour cela, il fallait que tu t’y habitues tout petit. Nous ne t’avons pas fait prendre le chemin le plus facile, mais nous étions convaincus que nous devions agir ainsi pour ton bien. C’était notre manière de te préparer à affronter la vie : on ne t’éduquait pas pour nous. »
Le témoignage de cette mère, qui a voulu préparer son fils à vivre dans le monde extérieur, en le sociabilisant dès son enfance (par le sport et les colonies de vacances), tout en le protégeant et en l’aimant beaucoup, intéressera tous les parents d’enfants handicapés. Anthony Aubé, qui milite depuis plusieurs années pour l’inclusion et la reconnaissance des droits des personnes de petite taille, livre aussi une réflexion sur le droit à la vie :
« Nous vivons dans une société qui érige des normes à coups de mesures légales et d’examens médicaux et exclut certains corps, certaines vies. Les femmes enceintes se voient systématiquement proposer un test de dépistage prénatal. S’il est positif, l’avortement est automatiquement proposé et les femmes peuvent interrompre leur grossesse plutôt…
