Du 20 au 22 mars, la mairie du 5e arrondissement de Paris accueille l’exposition du « Grand shooting de la trisomie [un “shooting” est une séance de photographie]. L’évènement est inédit, parrainé par de nombreuses personnalités comme Vianney, Églantine Emeyé, Anne-Sophie Lapix, Yann Arthus Bertrand ou Julien Courbet… 21 photos d’enfants et adolescents porteurs de Trisomie 21 sont mis à l’honneur, immortalisées par des photographes professionnels qui ont souhaité participer à l’aventure. Un magnifique témoignage à l’occasion de la Journée de la Trisomie 21.
À l’occasion de la Journée de la Trisomie 21 ce 21 mars, l’association “Tombée du nid” a organisé un “Grand shooting photo de la Trisomie”. Pouvez-vous retracer la genèse de ce projet ?
L’aventure de ce Grand shooting [un « shooting » est une séance photo] est née très spontanément, d’une façon qui, au fond, révèle l’ambiance et la manière de fonctionner de “Tombée du nid”. Le 21 mars dernier, des photographes nous ont contactés en nous disant leur envie de travailler avec des personnes porteuses de Trisomie et tout est parti de là. Très vite, de nombreux photographes se sont ralliés au projet, ils sont 250 à nous avoir proposé leurs services gratuitement. Et là… Nos messageries ont été inondées de photos magnifiques, de massages de photographes bouleversés par leur rencontre avec ces enfants et ces jeunes porteurs de trisomie, de familles et de parents émus et fiers que leur petit bout soit, pour une fois, mis en avant. Ce n’était pas prévu au départ, mais nous nous sommes dit qu’il fallait faire quelque chose de ce travail et c’est ainsi qu’est née l’idée d’une exposition photo pour présenter au grand public un autre visage de la vie avec un handicap. Voyez comme ces enfants sont beaux, prenez le temps de les regarder parce qu’ils ont des choses à vous dire… C’est cela, que très simplement, nous voulons dire à travers ces photos.
Il y avait des centaines de photos sur le site de la séance de photographies, toutes plus touchantes les unes que les autres… Comment avez-vous choisi celles qui seront exposées ?
Sur les 1500 photos, il a fallu n’en sélectionner que 21… Vous imaginez le crève-cœur !
La première étape de sélection a été le vote du public pour retenir 55 photos parmi lesquelles les parrains de l’évènement et les membres de l’association Tombée du nid ont choisi celles qui seraient présentées lors de l’exposition. Ce n’est pas simple que de faire un tel choix, d’autant que nous ne sommes là ni pour élire une sorte de “miss France” de la Trisomie, ni pour faire une fleur à l’un ou l’autre des enfants qui ont posé parce qu’il s’agit d’un proche. Nous voulons mettre en avant une émotion et tout le travail du photographe.
Le shooting [la séance] photo est porté par l’association Tombée du nid dont vous êtes fondatrice… Tombée du nid, c’est d’abord le titre d’un livre dans lequel vous racontez l’adoption d’une petite Marie, porteuse de trisomie 21. Pouvez-vous nous en dire plus sur l’association et son fonctionnement aujourd’hui ?
Tout a commencé avec l’arrivée dans notre famille, dans une tribu qui comptait déjà six enfants, de Marie. J’ai effectivement témoigné de cette adoption dans Tombée du nid et très vite, une communauté s’est créée sur Facebook avec des dizaines de gens qui étaient touchés par ce témoignage, en particulier des gens qui sont également parents d’enfants porteurs de handicaps. Cette communauté est devenue une association, portée par quelques bénévoles, avec une seule ambition : changer le regard sur le handicap. Pour un projet comme celui du Shooting de la Trisomie 21, l’équipe s’étoffe puisque nous n’avons pas toutes les compétences nécessaires en graphisme, communication, etc. C’est impressionnant de voir la force de la solidarité de toutes ces personnes que nous ne connaissions pas et qui sont entrées dans la danse, qui travaillent avec nous.
Depuis la parution de Tombée du nid, vous avez accueilli une autre petite fille au sein de votre famille, porteuse aussi d’un handicap. L’aventure continue on dirait ! Comment réagissent vos enfants ?
L’aventure n’est pas près de s’arrêter puisque nous avons lancé la procédure pour une troisième adoption ! Les enfants réagissent très bien, et ils ont évidemment leur mot à dire sur l’avenir de notre famille. Je suis impressionnée, admirative de la manière dont ils accueillent ce que la vie leur donne. Comment oublier mon fils aîné, en pleine révision du bac l’année dernière, s’occupant d’un petit gars porteur de handicap venu nous rendre visite avec sa mère !
Vous avez le temps de vous occuper de vos enfants et faire vivre la communauté de Tombée du nid ? Comment envisagez-vous le futur de l’association ?
Je suis très détachée par rapport au futur de Tombée du nid. Mon mari et moi avons eu cette intuition que nous étions appelés à témoigner, à porter un message, à permettre certaines rencontres. Mais si cela doit s’arrêter, cela s’arrêtera ! Ce qui m’importe le plus, ce sont mes enfants. J’aime profondément m’occuper d’eux, c’est cela ma priorité, la seule mission pour laquelle je sois irremplaçable. Je ne veux surtout pas tomber dans la suractivité, la course permanente, c’est être auprès de ma famille qui me nourrit.
Exposer sa famille, une part de son intimité, créer une association… Cela prend du temps, cela expose à la reconnaissance comme aux critiques. Comment vivez-vous cette médiatisation ?
Ce n’est pas rien, en effet, que de témoigner et d’exposer sa famille. Nous avons beaucoup réfléchi à cela, notamment en y associant nos grands enfants et, pour l’instant, ils nous suivent. Évidemment, le succès de Tombée du nid n’est pas anodin et nous a obligé à faire un choix : tout arrêter ou nous structurer, ce que nous avons fait. C’est vrai, Tombée du nid nous a exposé à énormément de témoignages de reconnaissance, mais aussi à des critiques, à l’incompréhension de ceux qui pensent que nous voulions nous mettre en avant ou que je me prends pour Mère Térésa. Il y a aussi tous ceux qui souffrent parce qu’ils peinent au quotidien à supporter le handicap d’un enfant ou d’un proche et que l’image de notre famille heurte. Aujourd’hui, même si je comprends certaines de ces réactions, j’ai appris à passer au-dessus de tout cela et je préfère mille fois regarder les yeux de ma petite fille que les commentaires sur les réseaux sociaux !
Alors quoi ? Vous ne seriez donc pas une famille idéale et parfaite pour laquelle tout est facile ?
Eh bien non ! La vie est dure pour tout le monde, quoique nous portions des difficultés et des souffrances différentes ! Ne pas juger sur les apparences… Nous aussi, nous avons des journées difficiles, nous aussi nous sommes parfois épuisés, nous sommes loin de la jolie petite famille sur papier glacé. Oui, il y a des jours où, vraiment, j’en bave, mais j’ai fait des choix et ce qui me porte, c’est d’être fidèle à mes engagements.
Exposition/Grand shooting de la Trisomie 21
Du 20 au 22 mars 2019 à la mairie du 5e arrondissement de Paris.
Tombée du nid
Facebook : Tombée du nid
Twitter : @tombeedunid
Site : www.tombeedunid.fr
