21 mars, une journée pour la trisomie 21

2012… L’on se souvient de la jeune Pakistanaise, Rimsha, jeune trisomique d’une dizaine d’années, accusée à tort de blasphème et gardée emprisonnée de longues semaines. 2012, c’est aussi l’affaire Kruzmane contre Lettonie. Déboutée par les autorités de son pays, la Lettone Anita Kruzmane, mère d’une petite trisomique, porta plainte devant la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH) contre son médecin pour ne lui avoir pas proposé de test de dépistage lors de sa grossesse. Alors que sa fille est aujourd’hui âgée de 10 ans, Anita Kruzmane porte plainte pour violation du droit à la vie familiale… et attend toujours la décision de la Cour. 2012, c’est la mise sur le marché, au mois d’août, du Praenatest. Venue de Suisse, cette méthode de dépistage est non invasive, une alternative moins coûteuse et moins dangereuse que l’amniosynthèse pour traquer, en toute sécurité, une éventuelle anomalie du bébé à naître. 2012, enfin, c’est comme chaque année l’élimination de 96% des fœtus porteurs de la trisomie 21, c’est la volonté orchestrée par le gouvernement et concrétisée par nombre de scientifiques, d’éradiquer une bonne fois pour toutes non pas la trisomie 21 mais les trisomiques eux-mêmes. 2012, c’est l’indifférence quasi généralisée aux souffrances, aux inquiétudes, aux difficultés comme aux joies des parents d’enfants trisomiques.

2012… C’est, malgré tout, le lancement, officialisé par la résolution de l’Organisation des Nations unies (Onu) A/RES/66/149 datée de décembre 2011, de la Journée mondiale de la trisomie 21, fixée au 21 mars de chaque année.

2013… Rien n’a changé ? La Fondation Lejeune, les Amis d’Éléonore et toutes ces associations qui fleurissent en France comme ailleurs pour défendre les plus fragiles et favoriser la recherche d’un traitement efficace, poursuivent leur combat.

La deuxième édition de la Journée mondiale de la trisomie 21 a eu lieu, relayée en France, en Espagne, au Portugal, en Croatie, en Grande-Bretagne, en Allemagne, en Italie, en Pologne, en Lettonie, en Russie, aux États-Unis et en Nouvelle-Zélande.

Dans les rues de Paris, de charmantes bouilles posent sans complexe sur les panneaux publicitaires. « Sarah a une gentille maîtresse, plein de copines, un tutu rose et trois chromosomes 21. La différence est une chance. » Quant à Virgile, tenez-vous bien, il a « une épée de chevalier, un kimono, une trottinette verte et trois chromosomes 21 ». Pour lui aussi, « la différence est une chance ».

Derrière le message décomplexé, un brin provocateur – la maladie est-elle véritablement une chance ? – c’est un appel urgent et on ne peut plus sérieux à l’accueil de ces personnes handicapées que lance le collectif d’associations unies pour cette Journée, un appel pour les 8 millions de trisomiques que l’on recense actuellement dans le monde et pour qui intégrer le milieu scolaire ou professionnel est un véritable parcours du combattant.

Un parcours où la différence est tout sauf une chance.