Le CHU de Poitiers a décidé hier 18 septembre l’arrêt des soins de Titouan, petit garçon né à quatre mois d’avance le 31 août dernier. À l’heure qu’il est, la mort du petit garçon n’est pas confirmée. Une situation aussi difficile que douloureuse qui pose, une fois de plus et de manière accrue, la question de la fin de vie, entre laisser mourir et acharnement thérapeutique.
Titouan devait naître le 18 décembre prochain. Il est arrivé quatre mois trop tôt et a été en outre victime d’une grave hémorragie cérébrale. Le corps médical l’avait donc placé en « réanimation d’attente » afin de prendre le temps d’étudier la situation en profondeur. Ses parents, Aurélien et Mélanie, effrayés par les risques de séquelles que présente une si grande prématurité, avaient accusé le corps médical d’acharnement thérapeutique et demandaient l’arrêt des soins.
La prématurité en France
On considère, selon les normes établies par l’Organisation mondiale de la Santé (OMS), comme prématurée toute naissance qui survient avant 37 semaines d’aménorrhée (SA), soit 35 semaines de grossesse. On distingue ensuite la prématurité moyenne (de 33 SA à 36 SA+ 6 jours), la grande prématurité (28 à 32 SA + 6 jours) et la très grande prématurité (avant 28 SA). En France, la limite pratique de viabilité est estimée à 24-25 semaines d’aménorrhée et/ou un poids de naissance d’au moins 500 grammes. Habituellement, si l’enfant naît avant 23 semaines d’aménorrhée, les médecins décident de ne pas intervenir et le placent directement en service de soins palliatifs.
Né à 25 semaines et 4 jours d’aménorrhée et pesant un peu moins de 900 grammes, le petit Titouan entre donc dans la catégorie des très grands prématurés. Des bébés comme lui, il en naît près de 10 000 chaque année en France. Le CHU de Poitiers accueille quelque 200 prématurés chaque année, dont une quinzaine de très grands prématurés, nés comme Titouan à 25 semaines de grossesse. Un cas difficile, donc, mais loin d’être inconnu des services de néonatologie.
Titouan aurait-il été handicapé ?
« 70 % des enfants nés à moins de 28 semaines d’aménorrhée (arrêt des règles) ont une évolution normale », explique le professeur Yannick Aujard, ancien chef de service de réanimation néonatale à l’hôpital Robert-Debré à Paris. Mais comment savoir si Titouan aurait fait ou non partie des 70 % de chanceux ? La grave hémorragie cérébrale dont il a été victime change évidemment la donne, la question étant désormais de savoir s’il aurait été handicapé moyen ou lourd.
Pour le corps médical, plusieurs fois réuni pour étudier la situation, un temps était nécessaire pour la réflexion. Pour les parents, en revanche, la décision était prise : ils ne veulent pas d’un enfant handicapé. Plus encore, ils dénonçaient l’attitude des médecins coupables d’acharnement thérapeutique… Alors que ces derniers affirment que les soins dont bénéficie Titouan n’entrent pas dans la catégorie des soins dits « intensifs ».
« C’est une épreuve difficilement supportable pour les parents, mais nécessaire. Les investigations scientifiques prennent du temps pour savoir quelles seraient les éventuelles séquelles d’une réanimation qui irait trop loin, mais il faut privilégier l’intérêt supérieur de l’enfant », explique Emmanuel Hirsch, responsable de l’Espace éthique de l’Assistance Publique des Hôpitaux de Paris.
Qui décide ?
Selon la loi Leonetti de 2005 sur la fin de vie, l’avis des parents et des proches est purement consultatif, c’est le corps médical qui prend, in fine la décision de la nature des soins à prodiguer ou non. Nul n’a le droit de vie ou de mort sur une personne, si malade soit-elle, quoique la possible légalisation de l’euthanasie en France soit en passe de faire sauter cet interdit fondateur. Le libre arbitre individuel ayant valeur absolue, il a supplanté l’interdit de tuer porté par la morale naturelle.
L’arrêt des soins
Le CHU a décidé d’arrêter de prodiguer les soins qui maintenaient l’enfant en vie et « accompagnera sa fin de vie », c’est à dire qu’il bénéficiera de soins palliatifs. Peu de détails ont été donnés sur l’état de santé de Titouan, peu de choses ont été révélées par l’équipe médicale sur les séquelles dont il aurait été victime : les médecins le savaient-ils vraiment ? On sait seulement que son état s’était fortement dégradé ces derniers jours. Est-ce la réaction des parents qui aurait influencé la prise de décision ?
Telles que les choses ont été présentées, l’arrêt des soins a été décidé non pas parce qu’il s’agissait d’obstination déraisonnable mais parce que le handicap aurait été « trop lourd ». « Derrière le regard que l’on porte sur les personnes vulnérables, il y a un enjeu de civilisation », commente encore Tugdual Derville. Nul ne peut nier la difficulté que représente l’accueil d’un enfant handicapé, mais comment accepter que le corps médical laisse mourir un enfant parce que ses parents n’en veulent pas ?
