Courir le semi-marathon de Paris autour d’un frère trisomique

Publié le 27 Fév 2023
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Le 5 mars prochain aura lieu le semi-marathon de Paris. Un groupe de 6 jeunes a décidé de faire cette course autour de Quentin, jeune garçon trisomique. Entretien avec Pierre-Alexis, étudiant et frère de Quentin.

 

Le 5 mars prochain, vous allez vivre le semi-marathon de Paris de manière particulière. Quel est votre projet ?

Nous allons courir le semi-marathon de Paris, une course de 21,1 km, non seulement pour la Fondation Lejeune, mais en plus, en tirant Quentin, mon frère trisomique, sur une joëlette. Une joëlette est une sorte de char à voile, sans voile et avec une roue. Nous sommes 6 jeunes et nous allons nous relayer par groupes de deux pour tirer Quentin. Les moments où nous ne tirons pas la joëlette, nous courons à côté afin de rester ensemble.

Nous aurons les T-shirt de la Fondation Lejeune, et la joëlette sera surmontée de drapeaux. Quentin est très heureux d’être au milieu de ce projet. Avec son grand sourire, nous voulons montrer que l’on peut être handicapé et avoir une vie tout à fait heureuse.

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En tant que frère de Quentin, pouvez-vous témoigner de cette joie de vivre au quotidien ?

Absolument. Quentin a été adopté, il est né en 1999 et moi en 2002. Il est donc en tant que tel mon grand frère et je l’ai toujours connu dans ma famille.

Nous sommes une famille de 7 enfants et Quentin est au milieu : les trois grands et les trois petits sont centrés sur lui. Il est un peu le petit frère universel de la famille, vers lequel tout le monde tend. Il a soudé des liens très forts entre nous. En mettant de la fragilité au sein de la famille, nos parents ont contribué à nous transformer profondément.

D’une part, cette sensibilisation fait que nous sommes tous engagés dans ces milieux du handicap et de la fragilité. D’autre part, nous avons reçu une leçon d’humanité. Malgré ses capacités intellectuelles amoindries et ses déficiences mentales, notre frère ne perd pas en humanité. L’humanité est irréductible, c’est une véritable leçon qui a marqué notre famille.

Quel est le message que vous souhaitez lancer avec ce projet ?

Nous avons deux messages à transmettre :

Le premier, c’est de montrer à travers Quentin que l’on peut être handicapé et avoir une vie tout à fait joyeuse. Même s’il n’apportera rien économiquement à la société, Quentin a la mission d’aimer et de porter l’amour, c’est ce qu’il sait faire de mieux. En mettant son sourire au cœur de la course, c’est vraiment ce que l’on veut montrer.

La deuxième mission, c’est de récolter 10 000 euros pour la Fondation Lejeune qui œuvre pour aider, soigner et accompagner les personnes trisomiques ainsi que leurs familles. Concrètement, il y a trois pôles : chercher, soigner, défendre.

L’Institut Lejeune est pionner dans la recherche sur la trisomie et les maladies génétiques de l’intelligence. Il finance un nombre de projets considérables, et avance chaque jour vers l’éventualité d’un traitement pour la trisomie.

Le soin, c’est surtout l’accompagnement quotidien, par des attitudes thérapeutiques : suivi de l’évolution des facteurs et des inconvénients de la maladie. Car la trisomie s’accompagne souvent de maladies comme Alzheimer, des insuffisances cardiaques, etc. La Fondation accompagne les familles qui restent au cœur de ce processus.

La défense passe par des actions politiques et juridiques, notamment au Parlement européen, pour sensibiliser la classe politique sur ces questions.

L’objectif est donc de récolter 10 000 euros pour aider la Fondation à poursuivre cet incroyable travail.

Pourquoi est-il urgent de sensibiliser au sujet de la trisomie 21 ?

Il existe une grande différence législative entre les embryons : si la législation autorise l’avortement jusqu’à 14 semaines, ce délai s’allonge jusqu’au terme de la grossesse lorsque l’embryon présente une maladie génétique ou de l’intelligence. L’IVG devient alors IMG (interruption médicale de grossesse).

Ces termes cachent la réalité : on tue un être humain dont le cœur bat dès la troisième semaine, qui est parfaitement viable, et dont on sait depuis que 30 ans qu’il ressent la douleur. On le tue pour des considérations très matérielles : un enfant trisomique apportera moins, matériellement, à la société. Mais il partage la même dignité que nous.

La volonté de constitutionnaliser l’avortement, comme le montre l’actualité, marque un changement anthropologique majeur. C’est-à-dire que, en tant que loi, l’avortement a toujours été l’exception, le droit à la vie restant le principe. En faisant entrer le droit à l’avortement dans la constitution, on le fait entrer dans le pacte social, pour qu’il devienne un principe. Simone Veil elle-même disait que l’avortement devait rester l’exception.

On peut donc dire que l’on pratique l’eugénisme ?

Oui, dans une société paradoxalement très portée à la défense des plus faibles et des minorités.

Si on regarde l’évolution des idées de la philosophie occidentale, pendant longtemps les relations ont été établies selon un ordre naturel supérieur, notamment grâce à l’Eglise catholique qui surplombait et définissait au préalable toutes les relations. Aujourd’hui, nous n’avons plus aucun cadre supérieur, ni social, ni naturel.

Les relations ne dépendent donc plus que de ma volonté propre, de mes désirs et passions. Nous cherchons alors à soumettre pleinement nos relations à cette rationalité instrumentale, et notamment la relation mère-enfant, qui n’est plus vue comme un bien en soi. C’est pourquoi on veut, aujourd’hui, maitriser totalement le processus de procréation, pour en faire seulement un choix, un calcul coût/intérêt.

Or, les embryons trisomiques font les frais de ce calcul coût/intérêt. Plus de 95% des embryons diagnostiqués trisomiques sont avortés. La relation mère-enfant n’a plus cette valeur intrinsèque et inaltérable qu’elle avait auparavant.

Un autre point important à faire comprendre : l’État met à disposition des familles qui ont des enfants trisomiques des moyens purement administratifs, et pas forcément très humains. Par exemple, les enfants handicapés sont obligés d’aller, soit dans des établissements avec des enfants normaux, soit dans des centres de santé où ils ne sont vus que comme des patients. Aucun des deux ne leur convient. Il n’y a pas d’établissements ajustés à leurs aptitudes limitées comme en Belgique où les systèmes scolaires sont adaptés, et où l’on essaye de faire progresser le jeune jusqu’au maximum de ses capacités.

Un autre exemple est celui de l’adoption : l’Etat a remplacé les associations qui accompagnaient les familles dans les démarches administratives pour l’adoption par des organes administratifs.

 

Pour soutenir le projet « Cap Quentin ! », cliquez ici.

 

A lire également : Constitutionnalisation de l’avortement : le mensonge de l’accommodement raisonnable.

Marguerite Aubry

Marguerite Aubry

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