Soins palliatifs : l’humanité au chevet des malades 

De quand datent les soins palliatifs ? Quelle en est la philosophie ? Le cadre législatif et réglementaire ? Quelles sont les structures qui les prodiguent ? Un utile panorama de la question par un spécialiste. Pour éclairer et donner toutes leurs lettres de noblesse aux soins palliatifs, il faut revenir à leur histoire. En effet, ce courant est tout sauf une institution figée mais requiert en permanence dynamisme, créativité, amélioration des pratiques professionnelles et réflexion éthique. En 1835, Jeanne Garnier, très jeune, perd son mari et ses deux enfants. Se retrouvant seule, elle décide de rendre visite aux indigents dans le quartier du Calvaire à Lyon. Au chevet d’une mourante, elle découvre une nouvelle mission : accompagner les malades incurables. Elle en accueille plusieurs chez elle puis crée l’association des Dames du Calvaire (1842). En 1880 c’est l’ouverture à Paris de la Maison médicale des Dames du Calvaire, dénommée aujourd’hui Maison médicale Jeanne Garnier, devenue la plus grande structure de soins palliatifs de France. Au XX^e siècle, la médecine moderne explose et les personnes aisées viennent se faire soigner à l’hôpital. Les incurables sont déclassés dans des « mouroirs » et de là va naître le mouvement des soins palliatifs. En France, une première circulaire officielle sur les soins palliatifs paraît en 1986. La première Unité de Soins palliatifs (USP) universitaire naît à Paris en 1987. Un premier plan triennal est mené de 1999 à 2001. Nous en sommes actuellement au cinquième, qui court de 2021 à 2024, avec trois axes : renforcer l’acculturation aux droits de la fin de vie et diffuser, parmi les professionnels et intervenants, la culture palliative. Diffuser les bonnes pratiques. Déployer les prises en charge de proximité en renforçant les coordinations, en structurant des modalités d’intégration précoce des soins palliatifs (1). Entre 1983 et 1990, plusieurs associations de bénévoles d’accompagnement sont créées : « Jusqu’à la mort, accompagner la vie » (JALMALV), « UNASP pour le développement des soins palliatifs » et la « Société française d’Accompagnement et de Soins palliatifs » (SFAP) (2). Ces années 1990 voient le mouvement palliatif détrôner l’ambiance pro-euthanasie de l’époque. Par la loi du 9 juin 1999, le droit d’accès aux soins palliatifs est garanti à toute personne en fin de vie, ainsi qu’un congé d’accompagnement pour la famille. Une définition est retenue par la SFAP en 2002 : « Les soins palliatifs sont des soins actifs, continus, évolutifs, coordonnés et pratiqués par une équipe pluriprofessionnelle. Ils…