Le chromosome est à l’honneur, et c’est heureux. Petits nez en trompette, nuques un peu épaisses, langues envahissantes et délicieux sourires ont envahi nos panneaux publicitaires. La campagne « Trisomique… et alors ? » est lancée, et Alice, 5 ans, les bras croisés, s’est emparée du slogan « Le tri c’est bien, mais pas pour tout ». Sarah, 3 ans, a de quoi être fière. « Mes parents ne savaient pas. Aujourd’hui, ils m’appellent princesse ».
Triomphalisme ? Dolorisme ? Les rabat-joie diront ce qu’ils voudront, mais lorsqu’on sait que 96 % des enfants trisomiques sont avortés, nous sommes heureux que, pour une fois, ils soient sur nos panneaux publicitaires plutôt que dans les poubelles de nos hôpitaux.
De mars à juin, rues et journaux seront le théâtre d’une campagne de sensibilisation pour le moins originale, adressée aux parents ou futurs parents d’enfants trisomiques que ce fichu chromosome inquiète. À l’approche des élections, c’est aussi une manière d’appeler nos politiciens à un peu d’humanité. L’idée est fraîchement importée d’Espagne où des parents d’une petite fille trisomique, de passage de l’autre côté des Pyrénées, ont vu à Madrid une campagne de sensibilisation en faveur de la trisomie. Ils ont pu réaliser ce projet en France avec beaucoup de détermination, de réseau et l’aide d’organismes et associations comme la Fondation Lejeune, le Collectif des Amis d’Eléonore…
Les affiches, comme le site internet de la campagne ont choisi la sobriété. Quelques slogans, des témoignages, mais aucun texte militant ou argument choc. Car les arguments de ces campagnes, ce sont Sixtine, Oscar, Marie, Virgile, Julien, Alicia, Sarah, et Anne-Laure, ces rescapés du RU 486, de l’aspirateur à bébé, de la curette à petit d’homme. Leur sourire est notre argument. Leur présence simple et sans prétention est notre slogan. Il est facile de tuer un petit bébé dans le sein de sa mère, il est facile aussi d’être effrayé par un chromosome surnuméraire lorsque l’on n’a pas vu la frimousse qui le porte. Il est plus difficile de tuer un innocent lorsqu’il se tient devant vous, dans toute sa vulnérabilité et vous demande, avec un soupçon d’insolence : trisomique… et alors ? Il est plus facile aussi d’accepter le handicap d’un enfant lorsqu’il n’est pas montré comme un monstre, comme un mauvais sort jeté à la famille mais comme un petit d’homme à part entière, lorsque l’on se sent entouré, soutenu dans l’épreuve du handicap.
« Vous avez un avis sur la trisomie ? Ca m’intéresse
». Virgile, du haut de ses 4 ans, porte dans son malicieux regard ces mots du Christ : «
Je vous rends gloire, Père, Seigneur du ciel et de la terre, de ce que vous avez caché ces choses aux sages et aux prudents, et que vous les avez révélées aux simples et aux petits. » (Mt, 16, 25.)
Temps fort de cette campagne, la Journée mondiale de la Trisomie aura lieu le 21 mars prochain. D’abord officieuse, cette journée a été reconnue par la résolution de l’Assemblée générale des Nations-unies du 10 novembre 2011. Pourquoi le 21 mars ? Parce que le 21/3, ce sont les deux chromosomes plus un qui causent la trisomie. 24 h, donc, pour dire au monde qu’on ne guérit pas la trisomie en tuant le trisomique, 24 h pour que les parents désemparés sachent vers qui se tourner, réalisent qu’ils peuvent être entourés et accompagnés. 24 h pour convaincre nos politiques de servir l’homme plutôt que leur orgueil. 24 h enfin pour convertir nos regards et nos cœurs.
Les trisomiques, comme les femmes, n’ont qu’une journée pour eux. C’est peu mais c’est tout ce qu’ils ont. Alors, top… chrono !
