Le député UMP des Alpes-Maritimes Jean Léonetti, rapporteur de la loi sur la fin de vie de 2005, a récidivé en déposant le 27 février dernier à l’Assemblée nationale une nouvelle proposition de loi pour « renforcer les droits des patients en fin de vie », qui devrait être discutée à l’Assemblée nationale le 25 avril prochain.
Les études n’en finissent pas de paraître qui montrent que l’on meure mal en France, que les Français veulent finir leur vie « dans la dignité », que nos voisins qui ont déjà légalisé l’euthanasie s’en portent très bien… mais aussi que la loi Léonetti sur la fin de vie de 2005 est méconnue de la plupart des Français et d’une large part du corps médical. La France s’était pourtant doté d’un arsenal législatif permettant la mise en place des soins palliatifs, un vrai pas en avant, malgré quelques ambiguïtés, dans la prise en charge de la fin de vie. Le chantier est loin d’être achevé, conduit notamment Jean Léonetti et le professeur Didier Sicard, ancien président du Comité Consultatif national d’Éthique (CCNE) chargé par François Hollande de rédiger un rapport sur la question. Au cœur de ce travail, de légitimes préoccupations, partagées par les promoteurs de l’euthanasie comme par ses opposants, notamment tenir compte de l’aspect éminemment politique de la fin de vie, au-delà de la subjectivité à travers laquelle chacun aborde la question de sa propre finitude. D’où l’exigence d’une loi qui fixe précisément les responsabilités des patients comme du corps médical. Autre préoccupation largement partagée, celle de développer les soins palliatifs en même temps que limiter l’acharnement thérapeutique. Reste à savoir si la mort est un acte médical, un ultime soin qui entrerait dans le domaine de compétence du personnel soignant…
La nouvelle proposition de loi du député Léonetti repose sur deux axes majeurs : d’une part le droit pour les malades en phase terminale et conscients (ou inconscients mais l’ayant stipulé dans leurs directives anticipées), de demander la sédation terminale pour apaiser une souffrance jugée insupportable en prenant sciemment le risque que le médicament abrège la vie. D’autre part, le renforcement du dispositif des directives anticipées. Mais dans quelle mesure une personne terrassée par la douleur physique et/ou morale est-elle en mesure d’exercer pleinement sa liberté pour prendre la décision par essence irréversible de se donner, ou de se faire donner la mort ? Et qu’en est-il des patients inconscients ou incapables de prendre une décision ? Si la souffrance est indigne, motif suffisant pour abréger la vie, elle devrait l’être pour tout le monde. Au cœur du problème, la notion d’autonomie, abusivement désignée par une société effrayée par la vulnérabilité comme condition sine qua non de la dignité humaine…
Quant à la sédation terminale, elle n’est pas moins ambiguë. La loi de 2005, déjà, autorisait le « double effet », soit l’administration, lorsque la souffrance est jugée insupportable, d’un antidouleur susceptible d’abréger la vie. Une même injection létale peut être administrée pour apaiser la douleur, avec la prise consciente du risque d’accélérer la mort, ou dans l’intention de de tuer. Quand l’acte est matériellement le même, c’est l’intention qui fait toute la différence. Et l’enfer, justement est pavé de ces bonnes intentions derrière lesquelles il est aisé de se cacher pour piquer en toute impunité un malade qui n’en finit pas de mourir et d’avoir mal…
La loi de 2005, donc, n’autorisait pas l’euthanasie, mais elle était suffisamment flexible pour qu’au moins 1% des sédations terminales – c’est le chiffre officiel – aient été administrées dans l’intention de tuer. La réforme voulue par Jean Léonetti ne bouleverse pas fondamentalement la loi de 2005 si ce n’est qu’elle voudrait instituer le droit pour les patients de demander cette fameuse sédation terminale.
Mais de la volonté de faire apaiser ces douleurs au suicide par voie médicamenteuse, là encore, il n’y a qu’un pas…
Mal comprise, cette possibilité offerte au patient laisse à penser que donner la mort peut entrer dans le cadre d’une démarche palliative et, plus largement, dans le domaine de compétence du corps médical. Mal comprise encore, elle bouleverse de façon irrémédiable la relation entre patient et soignant, elle rend aussi caduques les sanctions pénales pour non assistance à personne en danger ou pour provocation au suicide. Enfin, elle ne sert pas même l’autonomie que chérissent pourtant les promoteurs de l’euthanasie dès lors que l’injection létale doit être administrée par le personnel soignant, donc par un tiers… Ironie du sort, jusque dans la mort, l’homme est un animal éminemment social.
